در این گفتوگو درباره جوانانی حرف به میان آمده که بهجز درمان به فکر مدرسه و خانه بیماران مبتلابه بیماریهای خاص هم هستند.
لیلا مهداد| روز بیماریهای خاص نزدیک است و ایران در زمره کشورهایی است که با این قبیل بیماریها در سطحی قابل اعتنا دستوپنجه نرم میکند. در کشور ما اما عدهای دور هم جمع شدهاند برای مقابله با این بیماریها؛ همین بیماریهای خاص. محمدصالح چیتگران یکی از همانهاست. جوانی ٢٦ساله است که معاونت ارتباطات این بنیاد را برعهده دارد. امروز و در صفحه جوان این هفته، «شهروند» به بهانه نزدیکشدن به روز بیماریهای خاص پای صحبتهای او نشسته است. صحبتهایی که حکایت از حضور ٦٠درصدی جوانان در این بنیاد و مشارکت فعال آنها در کارهای داوطلبانه بنیاد دارد. جوانانی که تلاش دارند نوعدوستی را به شیوه خود معنا و تکثیر کنند…
میپرسم داستان بنیاد چگونه شروع شد؟
چیتگران گذری میزند به سال ١٣٧٥ وقتی با مجوز وزارت کشور و بهعنوان یک سازمان مردمنهاد شروع به فعالیت کرد…
آغاز کار بنیاد بیماران خاص به سال ١٣٧٥ برمیگردد؛ سالی که با مجوز وزارت کشور تأسیس شد و بهعنوان یک سازمان مردمنهاد شروع به فعالیت کرد -خیریههای فعال در کشور یا زیرمجموعه وزارت کشور هستند و از این وزارتخانه مجوز میگیرند یا زیرمجموعه بهزیستی قرار میگیرند- فعالیتی که ٧٠درصد بودجهاش از کمکهای مردمی تأمین میشود و ٣٠درصدش به بودجه دولتی وابسته است. از سال ٧٦ طی مصوبه هیأت وزیران بیماریهای هموفیلی، تالاسمی و دیالیز جزو بیماریهای خاص درنظر گرفته شدند و قرار شد درمانشان رایگان باشد.
از تعداد داوطلبان جوان فعال در این بنیاد و از روشهای جذب آنها میپرسم…او از ٦٠درصد عضو داوطلبی میگوید که همگی جوان هستند…
یکی از زیرمجموعههای معاونت بنیاد، دفتر مشارکتهای مردمی است. دفتری که فعالیتش در راستای جذب کمکهای مردمی است. کمکهایی که شکلهای متفاوتی دارند؛ عدهای به صورت مالی کمک میکنند و تعدادی به شکل کالا و گروهی نیز داوطلبانه کاری را برعهده میگیرند.
بهعنوان نمونه عدهای پزشک جزو داوطلبان بنیاد هستند که کارهایی نظیر غربالگری، سنجش فشارخون و قندخون و… را انجام میدهند، البته گروهی از پزشکان نیز هستند که اعلام آمادگی کردهاند به بیمارانی که به آنها معرفی میشوند به صورت رایگان خدمت ارایه کنند. گروهی از داوطلبان نیز در بازارچهها خدمات ارایه میکنند و وظایفی را برعهده گرفتهاند. بهعنوان نمونه گروه سرطان که متشکل از داوطلبان است، فعالیتهایی را ارایه میکند. یکی از این کارها به ماه رمضان مربوط است؛ برای نزدیک به ٢هزارنفر بلیتفروشی میکنند. برای این تعداد خودشان غذا طبخ و افطاری میدهند.
بنیاد بیماران خاص حدود هزارنفر داوطلب دارد که عدهای از طریق سایت و با تکمیل فرمی که در بخش کمکهای مردمی است به داوطلبان بنیاد پیوستهاند و تعدادی به صورت حضوری فرم را تکمیل کرده و جزو داوطلبان بنیاد شدهاند؛ داوطلبانی که حدود ٦٠ درصدش را جوانان تشکیل میدهند.
از ایدههایی که به شکل برنامه در بنیاد اجرایی میشوند میپرسم و اینکه این ایدهها چگونه شکل میگیرند؟
چیتگران وجود شورایی که قدمتی ٢٠ساله دارد را مطرح میکند…
بنیاد، شورایی متشکل از مدیران و معاونانش دارد که هر هفته جلسه دارند -جلساتی که از همان سالهای آغازین کار بنیاد به شکل مرتب تشکیل شدهاند- جلسهای که در ایدهها مطرح میشوند و درباره آنها تصمیمگیری میشود، البته در کنار شورا، شورای داوطلبان را نیز داریم که در آن داوطلبانی که مرتب در بنیاد خدمات ارایه میکنند، ایدههای خود را مطرح و به شور میگذارند و اگر ایده مطرحشده توجیه داشته باشد، اجرایی میشود. بهعنوان مثال خانه بیبی که سال گذشته اجرایی شد -روزنامه شهروند آن را پوشش داد- ایدهای بود از سمت داوطلبان و بیماران که در شوراها مطرح و اجرایی شد.
نحوه عملکرد بنیادی که ٢٠سال در حوزهای حساس فعالیت داشته ذهن هر خوانندهای را به خود مشغول میکند! نحوه فعالیت بنیاد سوال من هم هست.
چیتگران از مراکز جامع احداثشده و درحالاحداث بنیاد میگوید…
در تقویم روز ١٨ اردیبهشت روز بیماریهای خاص است؛ روز تأسیس بنیاد امور بیماریهای خاص. طبق قانون؛ هموفیلی، تالاسمی و دیالیز بیماری خاص محسوب میشوند، از این جهت که درمان این بیماریها تا آخرین روز زندگی بیمار ادامه دارد. بنیاد این بیماریها و خدمات مرتبط به آن را پوشش میدهد. درحالحاضر ١٦٠٠مرکز بیماری خاص در سطح کشور داریم که بنیاد بازدیدهای دورهای از این مراکز دارد و طی این بازدیدها نیاز مراکز مشخص و سپس تأمین میشود. بهعنوان مثال مرکزی به دستگاه دیالیز نیاز دارد و مرکزی نیازمند تشک تخت و دارو است.
برای پی بردن به پوشش بازدیدهای بنیاد از مراکز همین بس که از ٤٥٠٠دستگاه دیالیز موجود در کشور ٢٦٠٠دستگاه به کمک بنیاد تأمین شدهاند. بیماریهایی نظیر سرطان، اوتیسم و ایبی جزو بیماریهای صعبالعلاج هستند اما متاسفانه تعریف بیماری خاص را ندارند! و درمانشان رایگان نیست و دولت موظف به پوشش آنها نیست! بنیاد با توجه به اینکه پوشش این بیماریها جزو وظایفش نیست اما به دلیل فشاری که روی اقشار مبتلابه این بیماریها وجود دارد، خدماتی را ارایه میکند- تقبل بخشی از هزینه داروی این بیماران- اوتیسمیها نیاز به مدارسی دارند که متاسفانه در کشور موجود نیست!
بنیاد برای ارایه خدمات به این قشر مکان وقفی به بنیاد را به شکل پایلوت، مدرسه برای این بیماران ساخته است؛ مدرسهای که آموزشهای مورد نیاز این بیماران را از همان کودکی ارایه میکند. یکی دیگر از فعالیتهای بنیاد، خانه بیماران ایبی است که تفاهمنامهای تشکیل شده است. یکی دیگر از خدمات بنیاد شامل حال بیماران سرطانی برای شیمیدرمانی است که طی آن یکدهم هزینه را پرداخت میکنند. بخشی از خدمات نیز مختص بیماران اماس است که فرانشیز بیمه و خدمات فیزیوتراپی را شامل میشود. شاید بهصراحت بتوان گفت که یکی از دستاوردهای بنیاد، تأسیس مراکز بیماران خاص در سطح کشور به شکل پایلوت است. مراکزی که بخشهای هموفیلی، تالاسمی، شیمیدرمانی، دیالیز، آزمایشگاه، داروخانه، فیزیوتراپی، بخش پزشکان داخلی و… را پوشش میدهند؛ مراکز بم، رفسنجان، شاهرود، بروجرد، کابل، نجف، کربلا، بیمارستان شرق و مرکز تحقیقات سرطان و مرکز شهر بابک و… مراکزی هستند که به کمک خیرین احداث شدهاند.
با اطلاعرسانی و فعالیت ٢٠ساله بنیاد بهعنوان موسسه خیریهای که کمک حال است، در ذهن مردم جای خود را باز کرده است و هر بیماری میتواند با مراجعه به بخش مددکاری و تشکیل پرونده تحتپوشش خدمات بنیاد قرار بگیرد، البته بنیاد تفاهمنامههایی را با خیریههای سراسر کشور دارد -دستاورد بازدیدهای استانی است که اجرایی میشود- که از این طریق کمک مالی به بیماران میکنند.
میپرسم بعد از گذشت سالها فعالیت مثمرثمر، بنیاد چه چشماندازی برای آینده دارد؟
او معتقد است بحرانهای مرگومیری که در اثر نبود امکانات درمانی برای این بیماران بود به پایان رسیده است اما درحالحاضر و با توجه به دستاوردهای بنیاد چشمانداز آن گسترش مراکز در شهرها و استانها برای رفاه بیشتر بیماران است…
حقیقت این است که ٢٠سال پیش هدف از تشکیل بنیاد کمک به درمان بیماران خاص بوده است. هدفی که بخشی از آن از طریق آزمایش زوجین قبل ازدواج است؛ آزمایشی که دستاورد قانون مصوب بنیاد در سال دوم تاسیس آن است. شاید ارایه آماری نشان از پیگیری اهداف بنیاد داشته باشد، آماری که میگوید تولد ٢هزار بیمار تالاسمی امروز به کمتر از ٢٠٠بیمار رسیده است. درواقع میتوان گفت بحرانهای مرگومیری که در اثر عدمامکانات درمانی برای این بیماران بود، به پایان رسیده است اما درحالحاضر و با توجه به دستاوردهای بنیاد چشمانداز آن گسترش مراکز در شهرها و استانها برای رفاه بیشتر بیماران است. امروز و با توجه به شرایط موجود رفاه بیماران مسأله اصلی است که باید مورد توجه قرار بگیرد.
درحالحاضر بیمار هموفیلی بهراحتی به دارو و درمانش دسترسی دارد ولی توجه به اینکه این بیمار طاقت ٣٠سال خدمت را ندارد و بهتر است در ١٥سال خدمتش بازنشست شود جزو رفاه این دست از بیماران است که باید مورد توجه قرار بگیرد. یک بیمار دیالیزی از ٧روز هفته ٣روزش را زیر دستگاه دیالیز است و بقیه هفته را نیز توان و کارآیی لازم را ندارد. درواقع این دست از بیماران حالت فرسایشی دارند! یکی از اهداف بنیاد برای این بیماران فراهمآوردن خدمات معیشتی از طریق سازمانها و نهادهای دولتی و غیردولتی است. یکی از اهداف ما این است که بیماریهایی مثل سرطان، ایبی و اماس هم به لیست بیماریهای خاص اضافه شوند. اگر سالی یک بیماری به لیست بیماریهای خاص اضافه شود و اگر ظرفیت عملیشدن آن نیست هر دوره چهارساله یک بیماری به این لیست اضافه شود به مرور زمان بیماران بیشتری از رفاه و خدمات بهرهمند میشوند.
معرفی پنجره یو پی وی سی